WeHaveAFace México: Esperanza para la enfermedad de Huntington

March 29, 2018

WeHaveAFace pasó la primera semana de febrero de 2018 en la Ciudad de México.  Daniel Medina es el gerente de proyectos para México y Estados Unidos.  Él y yo volamos a la ciudad de México para conocer a Brenda Vega. Nuestra misión era crear un sistema de apoyo adicional en México para la enfermedad de Huntington y la enfermedad juvenil de Huntington. WeHaveAFace México fue la próxima organización de caridad en ser creada. 

 

Brenda Vega aceptó servir como  directora de WeHaveAFace México. La Sra. Vega conoce las necesidades de los pacientes y las familias con la enfermedad de Huntington. Después de mucha planificación, comenzamos nuestra misión. El viernes 2 de febrero, Brenda invitó a un gran grupo de familias afectadas por la enfermedad de Huntington a una cena. 

 

Juntos, compartieron sus sentimientos, experiencias y frustraciones. Lo más importante es que se unieron para ayudarse mutuamente. Los pacientes y las familias mexicanas necesitan redes de apoyo vitales para educar a otros dentro del país. Además, los profesionales médicos y hospitales necesitan educación sobre la enfermedad de Huntington.

 

 

El domingo 4 de febrero, viajamos a un centro de atención: C.A.S.A. YEKKAN.  Lola Sánchez y Jafet Duran Hinojosa administran las instalaciones. Esta instalación se preocupa por personas con diferentes condiciones médicas. Nuestro objetivo era encontrar una instalación que cuidara a los pacientes de Huntington.

 

 

En ese momento, conocimos a un paciente con la enfermedad de Huntington. Nos dijo que su madre estaba a una hora de la instalación (C.A.S.A. YEKKAN). Su madre actualmente se está ocupando de muchos de sus hermanos y hermanas con la enfermedad de Huntington. Lamentablemente, este paciente nos dijo que el médico de su familia dijo que la enfermedad de Huntington no afectaría a una familia después de dos generaciones. ¡Esto fue muy alarmante de escuchar!

 

La visita continuó, y la Sra. Sánchez y el Sr. Hinojosa nos permitieron recorrer las instalaciones. Una de nuestras metas era encontrar un lugar para que los pacientes de Huntington vivan y reciban la atención adecuada.

 

Después de evaluar las instalaciones y hablar con Lola Sánchez y Jafet Duran Hinojosa, Brenda Vega decidió marcar la diferencia. En menos de cuarenta y ocho horas, Brenda en conjunto con Karyme Roldan una de nuestras embajadoras que nos apoya platico con Daniel Torres y dueño de la empresa HDM PRODUCCIONES reunió a su equipo de trabajadores como voluntarios para ir a limpiar el lugar, hacer instalaciones electricas que se necesitaban ya que el lugar no contaba con luz en diferentes espacios de Casa Yekkan y fue un momento muy emocionante cuando mas de 40 personas llegaron todos con una cubeta, escoba, articulos de limpieza para limpiar el lugar pero sobre llegaron con muchas ganas de limpiar y ayudar.