Mi promesa a la comunidad de Huntington en México comenzó en 2009. En ese momento, mi misión estaba en su infancia. Decidí producir el primer documental de su tipo que finalmente "quitaría la máscara" de la enfermedad de Huntington. A lo largo de 2009, exploré Facebook en busca de otras organizaciones de Huntington que estuvieran interesadas en participar. Pasaron los meses, y recibí un correo electrónico de AMEH (Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington).
AMEH me había enviado docenas de correos electrónicos con testimonios en video de pacientes mexicanos que deseaban participar en este documental.
Nuestros amigos mexicanos quisieron quitar la máscara de esta horrible enfermedad. Recuerdo las emociones que experimenté mientras veía cada uno de los testimonios en video. Su dedicación y voluntad de participar en una película que finalmente dijera la verdad sobre esta enfermedad, agregaron gravedad a mi misión. Personas que nunca había conocido, ni podía entender, salieron de las sombras. Era una sensación que nunca había experimentado en mi vida. En 2010 y 2011, investigué extensamente la enfermedad de Huntington en México y me di cuenta de que había recursos muy limitados disponibles para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad. Aunque estos pacientes y sus familias tuvieron problemas (y siguen teniendo dificultades) más allá de lo imaginable, se unieron y decidieron marcar la diferencia.
En ese momento, muchos dentro de la comunidad (incluidos los doctores y organizaciones de Huntington) no querían tener nada que ver con esta película (o conmigo), y el nivel de negatividad para este proyecto era autoritario. ¿Fue esta reacción normal o esperada? En retrospectiva, me doy cuenta de que la película fue audaz y tocó temas que antes se consideraban tabú. Sin embargo, nuestros amigos mexicanos (en AMEH) querían que el mundo escuchara sus voces y viera sus caras. Ese fue el momento en que me di cuenta de que nada, ni nadie, nos impediría mostrarle al mundo los rostros de la enfermedad de Huntington. Debido a la participación de nuestros amigos en AMEH, recibí una avalancha de presentaciones de testimonios de video de todo el mundo. Los dominós comenzaron a caer, y un extenso documental sobre la enfermedad de Huntington estaba a la vista. En 2015, se completó "El Proyecto de la Enfermedad de Huntington: Quitar la Máscara", y finalmente se entregó una perspectiva global de la enfermedad de Huntington.
Entonces, ¿qué promesa hice en 2009? Aunque tomó casi una década, WeHaveAFace ahora está finalmente en condiciones de ayudar a nuestros amigos mexicanos, mucho más allá de un documental. Con la increíble dedicación y liderazgo de Brenda Vega, WeHaveAFace México está a punto de brindar un cambio y una atención de calidad a nuestros pacientes y familiares en México.
La segunda parte próximamente